=/ No subject

proteja a todos que eu amo

Protect everyone I Love

Duração: 52'
Diretor: Franziska Schönenberger e Anne Mona Hilliges
Alemanha / 2012

O que significa ter um filho, se você é completamente limitada fisicamente? Como os pais e a criança lidam com isso? A brincadeira favorita de Luis é andar na cadeira-de-rodas de sua mãe. O garoto de Nome do filme em Inglêsde idade grita de alegria quando senta no colo da mãe. Sabrina, de 28 anos, mãe de Luis, sofre de Ataxia de Friedreich, uma doença neurodegenerativa incurável. Sua saúde se deteriora progressivamente, e sua expectativa de vida não é muito alta. Em entrevistas e observação, o filme mostra como Sabrina lida com a vida no cotidiano.

Há alguns dias venho percebendo algumas coisas, sintomas, dos quais ainda não apresentara ou mesmo não notara, até relatei aqui meus sentimentos a respeito etc; após alguns dias com problemas de acesso a internet, hoje consegui acessá-la e me propus escrever neste pequeno espaço, pois tal me faz bem - como diário, talvez, acho -, já que não sou de queixumes e falar de mim com/para os meus amigos - e a minha melhor amiga e confidente, depois da mamãe, acabou de se casar e está em outra "vaip" no momento. Enfim... Escrevi algo dia 13 de ago e abaixo transcrevo as palavras que tentaram expressar meus sentimentos meio cambaleantes, confesso.

Por vezes sua cabeça treme tanto que dói, mas já mencionai isto, porém... Não tenho medo do porvir, todavia às vezes me sinto só, olho para um lado e para o outro, vejo todos acompanhados e... Não que eu esteja sozinha, tenho eles (vocês) a quem posso sempre contar, recorrer, tenho a proteção de Jesus, meu irmãozinho querido e meu anjinho tão estimado, que sempre estão ao meu lado.

Mas e aqui neste plano? E quando a mamãe voltar?

As horas passam, os minutos são contados, os segundos escapam pelas mãos naquela areia da ampulheta feraz.

Ops! a cabeça parou de tremer. Voltou! Hum... Isso dói. Cansa! O que está acontecendo? Será que alguém percebeu? Será que você percebeu? Tenho medo da rejeição. Da sua indiferença. Por isso me afasto. Não quero que a história se repita. Please! Resignadamente compreendo e aceito os Seus desígnios mas não aguento. Por que o pre-con-cei-to? Que palavra horrível! Que sentimento asqueroso!

Melhor isolar-me e viver intensamente aqueles momentos que posso aproveitar. Mas sempre poderei. Yo sé!!! Aprendi a não me iludir, a não criar expectativa mesmo sonhando. E que sonhos! rs Se tiver que ser... Está bom com está, essa é a verdade. Isso é meu "problema"! Meu carma e minha benção!

Um dia pensei em provar para todos que era, que sou capaz. Como aquela música do Legião, sabe? Mas aí entendi que queria mesmo era provar pra mim mesma, mas eu acredito em mim, aprendi isso. Eu creio em mim.

Responsabilidade

Ser pai ou mãe é uma grande responsabilidade.
Cada criatura traz o destino que organizou para si mesma em reencarnações passadas. No entanto, ela nunca deixará de assimilar os exemplos vividos no lar pelos pais.
A primeira escola é, pois o lar, e este, por sua vez é o resultado da conduta dos esposos que se devem esforçar para fazê-lo agradável, honrado e rico de paz.
Abençoa o teu filho com as tuas palavras e conduta, fazendo-te amigo dele em todas as situações.
Os filhos, como todos nós, somos de Deus, e prestarás conta do empréstimo que te foi concedido para educar.

-Divaldo Pereira Franco / Joanna de Ângelis

Teste genético

Dia 1º do decorrido mês (agosto de 2013) - quinta-feira - consegui algo do qual há muito ansiava. Estou maravilhada até agora, tamanha é a minha felicidade e gratidão. =) Sei que a impermanência nos rege e dela muito vos falo através deste blog e/ou mesmo no facebook, aos meus amigos etc. Porém, minha alegria é inefável e eu desejava vir aqui descrever o que sinto, deixar registrado, "contar para alguém" e dividir isso.
Sinto-me sola entre os humanos, mas muitíssimo fortalecida com tantos amigos que embora o véu não me permita vê-los, posso senti-los e aconchegada entre eles sinto-me tamanho o carinho.
Well, foi tudo muito rápido e... Na 5ª feira o Dr. Luiz Felipe Vidal, médico neurologista do Deolindo Couto, hospital aonde já algum tempinho me trato, encaminhou-me fazer um teste genético, a fim de, finalmente, saber qual o "tipo" da síndrome que tenho. No dia seguinte já consegui agendar o próximo grande passo, acredito eu, e então dia 8 de novembro estarei no Hospital Universitário Gaffré & Guinle para realizar meu desejo tão almejado, que poderá vir a ajudar-me ainda mais na questão de tratamento. I hope!!! Meu presente de aniversário adiantado. rs
Embora esteja muitíssimo bem de saúde, graças ao meu Misericordioso Pai Celestial, a síndrome da qual me acompanha é progressiva e por isso, apesar de todo o cuidado e bem-estar, tenho minhas fases específicas consequentes da Ataxia - fase do engasgo, fase dos espasmos, fase do tremor na cabeça ... -, e mesmo que me sinta curada - cura que difere do que a maioria das pessoas entendem, acreditam -, gostaria de ficar melhor preparada e ciente do que pode acontecer ou não amanhã. Sou de viver o hoje, o presente, o agora, sem expectativa, sem ilusão, but... Gosto de ser independente e quero melhor me prevenir para o caso de não precisar nunca (se possível) usar muleta, andador e/ou cadeira de rodas, embora confie inabalavelmente na sabedoria Dele que nos rege e resignadamente aceite os desígnios do Senhor.
Às vezes minha cabeça treme tanto que dói. Meu Tico e Teco tanto se remexem "loucamente" dentro da minha "caixola" que os segundos parecem intermináveis. Será que a doença progrediu? Será que esse é o início de uma nova página? Não sinto medo, mas não quero dormir. O tempo urge e a Sapucaí é grande. rsrs Será?!