Ontem (18/05/14), ao conversar
com uma pessoa, pra lá de especial, sobre a ataxia e os seus comprometimentos,
tal amigo me alertou para algo do qual já havia pensado sobre, mas depois
olvidado. Desde que fui no Graffé a fim de fazer o exame de sangue e ouvir o que
ouvi fiquei demasiadamente preocupada, paranoica (esquizofrênica, como disse
meu amigo, no sentido de ver coisas que não existem de fato). Assim que pude já
busquei saber mais sobre a ataxia e sobre os tipos dela.
É Friedreich ou Espinocerebelar? qual se assemelha mais com a minha história?
quantos anos ainda tenho para não necessitar de cadeira, muleta, bengala ou
andador? minha estimativa de vida é pequena? =/ Quantas reflexões, quanta dor!
Aí parei, respirei e aceitei novamente de forma resignada aquilo que eu mesma
busquei. “Por isso sua médica não queria que você fizesse o exame. Por que se
preocupar com antecedência?” Então eu disse a ele que eu não sou pessimista.
“Eu sou realista”, disse. O resultado do exame é para melhor me preparar para o
porvir. “Você está preparada?” Então respondi que não. Cabeça, ninguém sabe
sobre o futuro. E o gatinho disse para eu pensar nessas questões só quando elas
acontecerem. Se é que irão acontecer. rs É tão bom conversar com alguém.
Sinto-me feliz por isso. E aí ele me fez prometer que não pensarei mais sobre
essas coisas. Sabia Dra. Célia que me conhecendo buscou o quanto pôde adiar o
Teste de DNA. Observa a força da mente! Comigo mesma dialogava e questionava se
o enorme cansaço sentido repentinamente já era o progresso da enfermidade ou
sedentarismo. E vem o tapa na cara. Alô!? Era o meu psiquismo. Aff!
Este blog, a priori, tem por objetivo contar a minha história, história de luta e perseverança de alguém que tem uma síndrome rara e degenerativa chamada Ataxia Cerebelar. Mas engana-se quem pensa que este será um lugar de tristeza, pois a tristeza não combina comigo, tampouco, então, terá vez aqui. Sempre tratar-se-á da relevância do nosso estado psicológico que influencia muitíssimo o nosso corpo.
domingo, mayo 25
viernes, mayo 9
Rio, de maio de 2014
Apesar
de alguns estresses dentro do meu lar, estou ciente e muito feliz de estar
próxima do grande dia. Na próxima segunda-feira, 12 de maio, graças a Deus,
finalmente farei o Teste de DNA com o intuito de saber qual o tipo de Ataxia
Cerebelar eu porto. Well, até o momento não tive o prazer de conhecer o Sul do
país, pero como o meu sangue irá para Porto Alegre, visto que é nessa cidade onde
fazem o tal exame tão específico, posso dizer a partir de então que sim eu já
viajei para o Sul.
****
Outro
dia meu corpo tremeu tanto, mas tanto – a cabeça e o tronco – que envergonhada
assumo que chorei demasiadamente com medo do porvir. “O tempo urge e a Sapucaí
é grande”, já dizia o jargão do personagem global Giovanni Improtta, e por tal
motivo quero abraçar o mundo com as pernas e os braços, embora saiba que tal
ação não é de todo benéfica, pois somos seres humanos e não máquinas – e às
vezes até brigar sutilmente com uma amiga que também vive fazendo várias coisas
ao mesmo tempo –, tenho total consciência disso, mas como não sei ao certo como
estarei amanhã – ninguém sabe -, como será o avanço da doença e como hoje ainda
não estou na minha área, apesar de estar no momento trabalhando numa grande
empresa que também oferta cursos e assim vivo rodeada de professores e alunos no trabalho,
busco sempre me aperfeiçoar, estar sempre ocupada. Adoro dormir e sempre
“escuto” o meu corpo, porém por vezes teimo não dormir tanto a fim de fazer o
que preciso fazer, embora contraditoriamente saiba e sempre fale da relevância
do ato de dormir e busque dormir bem, já que tal atitude reflete na nossa saúde
e ajude ainda mais a nós que temos tal característica. Às vezes pareço a Bela
Adormecida – talvez não tão bela, but... -, pois durmo, durmo, durmo tamanho o
meu cansaço físico e mental, mas outras vezes reluto mesmo ciente que a fadiga
dificulta ainda mais quem porta a Ataxia, porém busco aproveitar o máximo que
posso do dia que a Natureza oferece como presente. Enfim... Ao conversar com um
colega de trabalho e refletir bastante, decidi que mesmo muitíssimo caro,
tomarei regularmente o remédio que o Dr. Luiz Felipe indicou tomar. Ele não faz
com que eu pare de tremer, contudo a dor do incomodo “desaparece” e eu já
reparei que tremo menos.
***
Ah,
ontem observei que minha letra está mais legível, mais bonitinha e às vezes até
redondinha. *_* Obviamente por vezes tal não ocorre, varia conforme o meu
estado mental, pois o SNC (Sistema Nervoso Central) influencia e em pé e/ou
rápido não “rola” uma letra compreensível – às vezes nem eu entendo -, mas em
todo caso me alegra saber que em plena era digital minha escrita está assim.
Por isso apesar de há tempos não usar o caderno de caligrafia, tampouco ter
tempo de retornar à TO (Terapia Ocupacional), não deixo de escrever, não me
permito “deixar de lado” certas atividades que mesmo complicadas devido à
limitação motora tanto me ajudam.
*****
Amanhã
é outro grande dia. Começa amanhã o curso Aspectos Educacionais sobre a
Surdocegueira no IBC (Instituto Benjamin Constant). Desde quando fiz este blog
digo que meu objetivo é trabalhar na educação especial voltada em especial aos
sujeitos surdos e surdocegos. Não que eu não vá atender as outras necessidades
específicas educacionais, todavia necessito ter foco, pois sejamos cientes de
que não há como saber tudo de tudo. Sócrates diz isso – “só sei que nada
sei”. O Autismo desde sempre me fascinou demais e o carinho/curiosidade pela
Síndrome de Down cresceu depois do nascimento do Dan, filhinho de uma querida
prima que me pediu ajuda profissional, sem mencionar a Dislexia e o Déficit de
Atenção com ou sem Hiperatividade, tema da monografia da pós em Psicopedagogia
Institucional, tamanho o meu envolvimento com tais transtornos (não é à toa que
me especializo em Psicopedagogia. Sou totalmente enamorada pela Educação e
incondicionalmente apaixonada pela Psicopedagogia, que erroneamente, inclusive
por mim há alguns anos, é conhecida como sendo “somente” a junção da Psicologia
com a Pedagogia, mas tal conhecimento é muito superficial). Já mencionei aqui
que terei a minha própria bengala? yeah! Pareço criança que a tudo olha
atentamente com aqueles olhinhos arregalados dispostos a saciar a sua
curiosidade inflamante. Creio que agora cabe descrever o porquê o meu carinho
fascinante pela surdocegueira. Certa vez me perguntaram o motivo e eu confesso
que não entendi a indiferença por tal deficiência, mas, enfim, talvez tenha sido
apenas uma curiosidade. Eu acho que estava no terceiro ano da faculdade quando
assisti ao filme da vida de Anne Sullivan e da Helen Keller, O Milagre de Anne
(Annie) Sullivan. Algum tempinho depois uma professora deu uma (uma única, ao
menos que me recorde) aula somente sobre tal deficiência e ali naquele momento,
desde então percebi que era esse desafio que eu queria. Até contei isso a
professora Janette no final da aula. Com lágrimas nos olhos e com o coração
palpitando mais rapidinho de emoção darei o 1º passo rumo à concretização de
tal anseio que é de poder ajudar tais crianças e assim dar significado (ainda
mais) a minha vida. Sempre tentei fazer cursos no IBC com o objetivo de
conhecer e me aperfeiçoar naquilo que tanto almejo, mas até então não
conseguira por causa de tamanha procura pelos cursos oferecidos pelo Instituto.
Esse será o primeiro, o primeiro degrau.
Um
amigo, outro dia, me chamou a atenção, dizendo que eu não estava na área da
Pedagogia porque não queria, pois já que a Ataxia compromete um pouco o meu
possível trabalho na educação infantil – meu sonho -, eu poderia e deveria,
então, lecionar no EJA. Mamãe diz que eu tenho medo, mas é a mesma coisa que
dizer: “- Hicla, vai ter um concurso para Intérprete de LIBRAS..”. Aí por
dentro eu falo: “E?...” Só porque eu sei LIBRAS eu sou “Bife” (bife e intérprete
tem o mesmo sinal, sendo assim no nosso mundo oral dizemos, de brincadeira, que
o PROFISSIONAL Intérprete, caixa alta, visto que tal profissão existe e exige
demasiada responsabilidade, é bife). Putz! você já tentou interpretar? É
dificílimo. Eu interpreto entre amigos apenas, pois não sou intérprete (embora já tenha trabalhado como intérprete por um tempinho no Rompendo Barreiras), nunca
tive tal pretensão, não tenho tal dom, ademais interpretar exige imensurável
responsabilidade. Não é assim que as coisas funcionam. Se a pessoa X mesmo sem
dominar a língua de sinais trabalha como tradutor/intérprete de LS somente cabe
a ela explicar a sua leviandade a Deus. Mas euzinha não, bebê. Quanto ao EJA, admito
que nunca antes havia pensado na possibilidade, mas desde a conversa com esse
amigo refleti e busco saber onde exercer tal trabalho. Todavia quero desabafar
e deixar muito claro que não tenho família rica, não conto mais com a ajuda
financeira da mamá – pois ela ainda hoje trabalha e não consta de muita
condição financeira, o que me deixa triste por no momento ainda não podê-la
ajudar tanto quanto gostaria e deveria – e ainda ouço indiretas que me machucam,
mesmo que tenha aprendido a somente escutar e a abstrair o que ouço, sendo
então não posso me dar ao luxo de só trabalhar onde
quero, naquilo que quero. Como pagaria os meus cursos? como galgaria o meu
sonho? Graças a Deus tenho encontrado boas oportunidades e após conhecer mais
do trabalho aprendo a gostar dele. Posso afirmar que sou ótima profissional:
solicita, educada, polida, proativa, comunicativa etc. Sempre fui elogiada,
felizmente, mas busco jamais perder minha humildade. Tenho defeitos? É claro!
Entretanto tenho ciência de dissipar um a um. Pobre tem sim o direito de
sonhar, contudo tudo tem o seu tempo e eu não vivo de luz, tampouco de brisa.
lunes, mayo 5
Deixando claro
"La escuela es un lugar de recuperación de sueños"
"...No podemos decirles a los chicos que tienen que ir a la escuela porque así se ganarán la vida. Decirle a un ser humano que tiene que estudiar porque está trabajando para tener trabajo es contradictorio con darle un sentido a la vida. Porque lo que le estamos diciendo es que su vida sólo vale para ser conservada en sí misma, y no para producir algo diferente. Si a un ser humano le decimos que lo único que importa de todo lo que está haciendo ahora es prepararse para seguir viviendo, estamos hablándole a un esclavo y no a un ser humano. Los seres humanos tienen que sentir que lo que hacen tiene algún sentido que excede a la autoconservación. No se le puede plantear a un ser humano que el sentido de su vida está en ganarse la subsistencia, porque eso no es el sentido de ninguna vida. Tenemos que terminar con esta idea que les planteamos a los chicos de que el único sentido de conservar su vida es para que trabajen y sobrevivan: el sentido de conservar su vida es para producir un país distinto en donde puedan recuperar los sueños. Y la escuela es un lugar de recuperación de sueños, no solamente de auto-conservación."
Silvia Bleichmar. Violencia social - Violencia escolar. De la puesta de límites a la construcción de legalidades. "Subjetividad en riesgo: Herramientas para su rescate" P. 132. Noveduc, 2012
"...No podemos decirles a los chicos que tienen que ir a la escuela porque así se ganarán la vida. Decirle a un ser humano que tiene que estudiar porque está trabajando para tener trabajo es contradictorio con darle un sentido a la vida. Porque lo que le estamos diciendo es que su vida sólo vale para ser conservada en sí misma, y no para producir algo diferente. Si a un ser humano le decimos que lo único que importa de todo lo que está haciendo ahora es prepararse para seguir viviendo, estamos hablándole a un esclavo y no a un ser humano. Los seres humanos tienen que sentir que lo que hacen tiene algún sentido que excede a la autoconservación. No se le puede plantear a un ser humano que el sentido de su vida está en ganarse la subsistencia, porque eso no es el sentido de ninguna vida. Tenemos que terminar con esta idea que les planteamos a los chicos de que el único sentido de conservar su vida es para que trabajen y sobrevivan: el sentido de conservar su vida es para producir un país distinto en donde puedan recuperar los sueños. Y la escuela es un lugar de recuperación de sueños, no solamente de auto-conservación."
Silvia Bleichmar. Violencia social - Violencia escolar. De la puesta de límites a la construcción de legalidades. "Subjetividad en riesgo: Herramientas para su rescate" P. 132. Noveduc, 2012
Bicicleta
Quase esqueci de
aqui deixar registrado que na sexta-feira 2 do decorrido mês (ou seja, maio)
comecei a andar de bicicleta, bom, a tentar. Aos oito anos de idade, mais ou
menos, lembro de já ter experimentado tanto a bike quanto o patins, mas por
sempre ter vivido em apartamento, minhas experiências foram esquecidas. Nem
cheguei a fase sem as rodinhas, enfim. Aí depois veio a descoberta da Ataxia e
o entendimento dos sintomas.
Foi a minha primeira aula,
digamos assim. Conheci alguém que aos poucos tem se tornado cada vez mais
especial e na sexta ele definitivamente mostrou-me não ser somente mais um.
Obviamente ele não saiu do meu lado, não foi rude, tampouco me deixou
desconfortada. Nossa 1ª
aula foi rápida, pois já era noite e o Aterro estava cheio, mas nunca olvidarei
aquela sensação de liberdade que a magrela me proporcionou. O ventinho no rosto
é tão gostoso. Tal projeto se estenderá, talvez, a aula(s) de fotografia e forró.
Hojala! E tudo será registrado também no meu livro, além daqui, evidentemente.
domingo, mayo 4
Mais um passo
Ontem, mesmo um pouquinho triste saí cedo da cama e obstinadamente fui para a minha primeira aula do curso em psicopedagogia clínica do EPsiBA (Espacio Psicopedagogico de Bs As). É mais um sonho se tornando realidade. A felicidade e a gratidão mal cabem em mim.
Tanto já ouvi... Cresci envolta de uma boca que sempre profere que pobre não tem o direito de sonhar. Assim, então, até ontem acreditei. But... Sonhar é de graça! não é isso o que o ditado diz? Sendo assim, comecei aos poucos a questionar sobre tais palavras tão densas de significado(s), o meu espírito inquietante finalmente foi se soltando daquelas amarras invisíveis que até hoje buscam me enlaçar.
Aí, outro dia ouvi algo infeliz de tão entristecedor e desmotivador se eu não fosse quem fosse. Porém, descobri que tudo posso, que sou forte e que não te devo satisfação. "-Por que você faz tantos cursos?" What? eu realmente ouvi o que "pensei" ouvir? Respirei fundo, enchi minha boca d'água, conforme fui aconselhada pelo Chico Xavier e "abstrai" tais palavras como se não tivesse escutado, tampouco ouvido.
Não serei mentirosa ao dizer que não estou cansada - afinal o fim de semana foi intenso e principalmente ontem, quando ainda fui ao cinema, super feliz pois foi a 2ª vez, com o meu sobrinho -, que não estou nem um pouquinho preocupada com relação ao fato de não estar certa de como farei para bancar esse sonho, mas a alegria que senti ao ver os olhinhos da Alicia Fernández dirigidos a mim não tem preço - ela só me viu uma vez, em setembro do ano passado, e ontem ela se dirigiu a mim com ar de felicidade e reconhecimento. Ela me reconheceu depois de tantos meses sem nos vermos e mesmo apesar de ter tantos alunos. Ao nos despedirmos hoje ela disse da felicidade em me ver novamente, em me ver fazendo o seu curso. E quando ela viu e comentou sobre a beleza da "minha Mafalda" (minha tattoo)... Meu Deus!!!
Sim, algumas vezes cochilei infelizmente, pois em tais momentos o sono venceu, mas em tais horas a gente lava o rosto, bate no mesmo (de leve, é óbvio), chupa uma bala etc. A tudo busquei ouvir atentamente e assim aprender com a Alicia, com o Jorge e com os meus colegas. Ainda não atuo no campo da educação, da qual sou tão enamorada, mas aprendi a não me contentar com o mais ou menos. Graças a Deus tenho meus próprios recursos financeiros para atualmente "bancar" os meus sonhos profissionais e a tudo agradeço incondicionalmente ao Meu Amor, bem como aos meus mestres e colegas que tanto me inspiram e ensinam com suas experiências. Às vezes ainda com lágrimas nos olhos recordo que não tenho o apoio da minha progenitora, que por vezes nem em mim acredita e/ou se sente mais orgulhosa por reconhecer os meus esforços, mas hoje a entendo, respeito e aceito tal prova. Prova da qual torna-se mais penosa que a Ataxia, que me faz às vezes chorar de pânico e medo do futuro (do meu futuro).
Conforme Confúcio afirma,"escolha um trabalho que você ame e não terás que trabalhar um único dia em sua vida". Por isso luto incansavelmente pelos meus sonhos a fim de concretizar a minha missão na Terra. Pois necessitamos dar sentido, significado ao nosso momento, à vida.
Conforme Confúcio afirma,"escolha um trabalho que você ame e não terás que trabalhar um único dia em sua vida". Por isso luto incansavelmente pelos meus sonhos a fim de concretizar a minha missão na Terra. Pois necessitamos dar sentido, significado ao nosso momento, à vida.
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