domingo, marzo 30

Happy!!!!!!!!!!!!!

Não sei se aqui contei, mas o meu atual Neurologista do Deolindo Couto (Hospital da UFRJ), ano passado me encaminhou ao Graffré Guinle a fim de fazer o Teste de DNA, para que assim possamos, finalmente, saber o tipo da Ataxia que eu tenho. Apesar de uma colega de São Paulo ter me dito que saber o tipo da nossa síndrome não importa tanto, creio que sabendo o que realmente tenho, poderei ainda melhor me tratar e, como é incerto dizer que tal tratamento irá realmente prevenir o avanço da enfermidade, visto saber que nós portadores de tal síndrome podemos fazer vários tratamentos, os melhores tratamentos, mas mesmo assim não impediremos a degeneração dela, acredito melhor estar ciente para melhor retardar o quanto possível. Confesso saber pouco ainda sobre a Ataxia, já que não saber "o meu tipo" me limita o conhecimento e também pelo fato de ter conhecido algumas pessoas com Ataxia Cerebelar e alguns endereços eletrônicos um pouco deprimentes além da conta, na minha opinião.
Todavia, na sexta-feira, dia 28/03, eu tive uma belíssima manhã e ao passar pela Psicóloga Alice Marinho, minha concepção errônea e generalizada foi transformada ao saber da Associação Ataxia Rio (Associação de Ataxias Hereditárias e Adquiridas do Estado do Rio de Janeiro). A Dra. Alice, disse-me que no grupo as pessoas são super divertidas e bem-humoradas. No próximo dia 10 haverá um encontro e com absoluta certeza eu estarei presente. Além de contribuir com as minhas experiências, com os meus conhecimentos, irei ouvi-los, irei conhecer meus colegas e preparar-me para o meu futuro, bem como ter pesquisa de campo para o meu livro. Envergonhada admito que chorei sozinha quando me imaginei numa cadeira de rodas, não por estar numa cadeira, visto conhecer bem já que tenho amigo e colegas que usam cadeira de rodas, mas fiquei um pouco triste porque a nossa cidade não encontra-se preparada arquitetonicamente para que as pessoas que usam cadeiras possam livremente se locomover e ser independentes, dentro do possível. É evidente que somos todos interdependentes uns dos outros, porém há "obstáculos" desnecessários ao meu entender na cidade dita "maravilhosa". Ok, eu posso usar o auxílio de muletas, andador etc, isso me assusta um pouco, mas nem por isso perco (perderei) minha fé, minha coragem, minha força. Resignada aceito qualquer que seja o meu amanhã e agradeço imensamente por ter a Ataxia. Muitos dirão que sou insana por proferir tais palavras, já que a minha característica ainda não tem cura, mas, provavelmente, graças a ela me tornei mais humana, mais sensível, mas solidária, pessoas indescritíveis fazem parte da minha longa caminhada, pessoas das quais certamente não conheceria, visto que são Neurologistas, Fonoaudiólogos, Fisioterapeutas (especializados na parte neurologista) etc. Sou tão feliz!!! :)
Enfim, o geneticista, Dr. Fernando, determinou que em maio farei o exame. Sabe aquele alguém que ri à toa? Sou euzinha desde sexta-feira. *_*

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