25 de setembro - Dia Internacional de Conscientização sobre as Ataxias

Rio, 25/set/2014

Dia Internacional de Conscientização sobre as Ataxias

O meu dia foi lindo demais e eu mais uma vez devo tudo isso a Deus. A Ele sou eternamente e incondicionalmente grata.

Hoje foi um dia especial, pois teve reunião da Associação Ataxia Rio, lá na Alerj. Onde o nosso lindo anjinho Dr. Fernando Vargas nos iluminou com a sua palestra sobre Ataxias Hereditárias. Confesso que precisei, mais uma vez, controlar a emoção, ou seja, lágrimas queriam rolar pela minha face. Mais de 29/30 tipos de ataxia. Após a palestra, da qual fiquei tentando me encaixar nos tipos mais comuns que o Dr. apresentou, fomos ao prédio principal da Alerj e lá ficamos por algum tempinho. O dia teve um gostinho indizível. Estar perto daquelas pessoas tão alegres, conscientes e felizes me motiva muitíssimo. Conhecê-los me dá uma grande carga de energia. Não sei se saberei explicar o quão significa estar entre quem também sente o que eu sinto. Quem realmente entende o que sinto. Com eles posso trocar e aprendo tanto a cada dia, a cada encontro. Realmente nada é por acaso. Não foi por acaso que conheci o Matias. Ele me apresentou o mundo, me ensinou até quando pensei que nada mais pudesse aprender com ele. Meu grande amigo e amor me apresentou a Hicla da qual ainda não conhecia. Se não fosse a sua vergonha de mim (dos sintomas consequentes da ataxia), se não fosse o seu medo do meu futuro e da possibilidade de eu dar a ele um filho com a mesma doença que a minha, hoje eu não conheceria a Ataxia Rio, não conheceria quem conheci, não teria essas experiências, não teria o meu projeto, seria incompleta, não me conheceria tanto. Ontem, eu certamente ainda não tinha coragem de expor o que aconteceu. Todavia o tempo nos ensina e se realmente estivermos abertos temos a oportunidade de aprender, crescer e mudar.

Aquela contagem regressiva voltou a pulsar num ritmo meio frenético dentro de mim. Esperei tanto... Cheguei a buscar outro médico a fim de conseguir, finalmente, o encaminhamento para fazer o teste de dna. Tentei fazê-lo por fora, pagando, mas na época eu não tinha condições financeiras. Aí desisti temporariamente, a vontade adormeceu, já que a Dra. Célia nunca foi a favor. Somente há pouco tempo a entendi. Ela se preocupa comigo, tinha medo que eu me abatesse. Foi quando, então, a minha querida médica e amiga entrou de licença, visto que precisou se afastar por um tempinho por problemas familiares. O tempo pareceu-me demais longínquo e no início relutei buscar outro neuro, mas não mais aguentava ficar sem acompanhamento (ninguém tinha notícias do meu amorzinho e apesar do medo e da leve tristeza de não mais poder me consultar com ela), sendo assim, ainda no primeiro semestre de 2013 (do ano passado) fui consultada pela Dra. Natália. Agora, ao escrever e ler estas palavras tudo vem à cabeça. Não vou omitir que tive ímpeto de chorar, mas lágrimas custam a rolar pela minha face. Preciso ir à igreja, gosto de meditar no silêncio daquele lugarzinho. Sem padre, por favor! nada de missa. Mas no sábado eu irei à minha casinha (ao centro espírita que frequento). Lá eu consigo chorar. As lágrimas molham o meu rosto como singelas avalanches. Digo singelas porque não há um aviso. Um sinal. Dizem que sou muito sensível, sensitiva. Não vejo. Mas sinto e às vezes sinto de forma que o meu consciente ainda não encontra-se preparado para tal anunciamento. Estou sendo legível? Talvez isto já não importe pois o que pretendo é dar forma aos meus pensamentos, que ora não são legíveis, ora não pretendem realmente serem compreendidos ou mesmo interpretados. Escrevo a fim de não me perder. Com o intuito de sobreviver, talvez de me fazer expor algo que não quero deixar aqui tão guardado. Quanta luta! Quanta espera! A fim de melhor me preparar, de me planejar fiz o teste. Mesmo com a possibilidade de ainda não saber o tipo da minha característica. Foi a Dra. Natália que identificou o estresse (juntou trabalho, algumas pessoas, a frustração ora latente e o distanciamento da minha médica, psicóloga, neurologista, homeopata, amiga, confidente e cúmplice bateu-se tudo no liquidificador e aí... Boom!). Aí as palavras infelizes cederam espaço para a depressão (aquela depressão). Bullying e assédio moral. Ainda não conhecera a escuridão humana, coitada da criança! Ops! Coitada não!!! Tudo tem um porquê. Até o sofrimento tem sentido. O aprendizado não foi em vão. Aquelas horas pareciam intermináveis, tão longas! Mas, olho para trás e tudo pareceu tão rápido, tão pequeno. Maktube! ;D Agora entendo. E aí veio aquele clarão repentino a anunciar que aquele mar deveria ser logo atravessado. Você vem comigo nesta viagem? Devo alertar que ainda não temos um roteiro definido, o destino ainda não tem previsão.

“Acho que minha deficiência só vai aumentar minha capacidade de ajudar outros. Sei que, sem o sofrimento, o crescimento que atingi teria sido impossível”. Jerry Long (pág. 170 – FRANKL, Viktor E. Em busca de sentido: um psicólogo no campo de concentração)

Amigo, olhe para a frente. esforce-se e caminhe, a vida tem uma finalidade, um objetivo. Deus lhe dá força e luz. sentido e direção, apoio e ânimo.

“Hoje foi um dia de muita emoção, onde pessoas mesmo não sendo portadores de ataxia ,disposto a nos ajudar nesta luta e vendo a soma de todos numa única causa nos faz ficar forte e nos motiva vendo que o caminho é esse.” Lilia Alves (escreveu no facebook)